Bonjour à tous,
L’association « Notre Rayon de Soleil » créée en avril 2016 pour soutenir les familles concernées par les maladies rares, s’est engagée à organiser un téléthon à Janzé afin d’aider la recherche médicale à pouvoir avancer.
Charlotte, 11 ans qui est « le petit rayon de soleil »de l’association, atteinte d’une maladie rare de la peau, appelée ichtyose bulleuse, a été conviée par la délégation téléthon d’Etrelles, collectif « en route pour Léo » (petit garçon atteint d’une maladie similaire à celle de Charlotte) à participer le vendredi 2 décembre 2016 à 20h à une course en joélette de 10km entre Etrelles et Mondevert.
Nous sommes à la recherche de volontaires sportifs (une dizaine environ) qui pourraient se relayer à courir durant ces 10kms pour pousser et accompagner Charlotte.
Nous serons heureux et fiers de présenter une délégation janzéenne présente ce jour-là, qui elle aussi sera moteur dans l’espoir de guérison pour nos enfants….
Le collectif d’Etrelles se charge de l’organisation et des autorisations nécessaires à cette course.
En espérant que notre demande retiendra l’attention de nombreuses personnes…
Bien cordialement.
Gabrielle Bourgeois
Pour nos contacter : notrerayondesoleil.asso@gmail.com